Без защита. Как да преживеем имунодефицита

За такива хора (деца и възрастни) светът около тях е източник на всяка минута опасност. Всяка инфекция, която е обичайна за повечето от нас, може да бъде фатална за тях. Но още по-голяма опасност за тези пациенти е безразличието, с което страната ни се отнася към техните проблеми.

Слаба връзка

Според експерти 90% от пациентите с първичен имунодефицит в Русия умират недиагностицирани: у нас има катастрофално малко специалисти, способни да разпознаят тази диагноза. Но не е само това.

- Лекарите, които биха могли да насочат такива пациенти към нас, имунолозите, нямат бдителност за това, - казва един от водещите специалисти в тази област, ръководител на отдела по клинична имунология и алергология на Федералната държавна бюджетна институция "Федерален научен и клиничен център по детска хематология, онкология и имунология на името на Дмитрий Рогачов" от Министерството на здравеопазването на руския Федерация, доктор на медицинските науки, професор Анна Щербина. - В крайна сметка първичните имунодефицити нямат уникални характеристики. Разпадането на една от връзките на имунната система, която или се наследява, или възниква спонтанно, дори в пренаталния период може да има много широк спектър от прояви: от тежка, повтаряща се пневмония, стомашно-чревни проблеми и възпаление на ставите до злокачествени тумори.

Най-често заболяването се проявява още в ранна детска възраст, но понякога не се проявява веднага, а само до 30-40-годишна възраст. Понякога минават години, преди такова дете или възрастен да попадне в центъра на вниманието на алерголог-имунолог и да започне да получава адекватно лечение. Ако живее.

Поразителен пример за това е съдбата на москвича Андрей Н. До тригодишна възраст той практически не се разболява. Може би защото е израснал като домашно дете, той не е ходил на детска градина. На тригодишна възраст животът му се променя: момчето е прието в реанимация с тежка деструктивна пневмония. След това последваха още четирима. На въпроса на разтревожената майка, лекарите само вдигнаха рамене: „Вашето момче просто има слаб имунитет ...“ Когато на 6-годишна възраст Андрюша стигна до имунолог и се оказа, че има първичен имунодефицит, той вече беше сериозно инвалиден . Няколко пневмонии не бяха напразни за него. Оттогава животът и здравето му се подкрепят от заместваща терапия - ежемесечни инжекции на имуноглобулин. Сега е на 20 години. Андрей имаше късмет. Съдбата на много други негови другари по нещастие е много по-трагична.

Големи проблеми

„Единственият начин да се излекува първичната имунна недостатъчност е да се присади на болно дете костен мозък“, казва Анна Щербина. „Но поради редица причини тази скъпа и много трудна процедура не е показана за всички наши пациенти. Поради това повечето от тези пациенти се лекуват с доживотни ежемесечни инжекции на имуноглобулини - скъпи лекарства, основно внос. Техните по-евтини руски колеги все още не могат да се сравняват по отношение на ефективност и качество.

В чужбина децата и възрастните с първичен имунодефицит получават имуноглобулини безплатно. Имаме големи проблеми с това у нас.

- Въпреки факта, че първичната имунна недостатъчност е включена в списъка на болестите, при които трябва да се окаже цялата необходима помощ в рамките на програмата за задължителна медицинска застраховка, имунопациентите получават глобулин само ако имат увреждане, - обяснява ситуацията Виолета Кожерева, президент на фондация „Слънчоглед“, която заедно с водещите местни лекари-имунолози и представители на международни благотворителни организации подпомага деца, страдащи от първичен имунодефицит. - Ако за деца се опитваме с кука или с мошеник да получим жизненоважни лекарства, при възрастните пациенти ситуацията е много по-сложна. Те често трябва да доказват правото си на безплатна медицинска помощ и осигуряване на наркотици в съда.

На други двама пациенти от Ленинградска област не само е отказано лечение от ръководителите на медицински организации, отговорни за лечението на такива пациенти, жените са били открито унижавани. Според местните лекари първичната имунна недостатъчност е свързана изключително с ... СПИН. На специалистите от Фондация „Слънчоглед“ бяха необходими 9 месеца, за да постигнат заместителна терапия за пациенти в напреднала възраст.

Мизер плаща два пъти

Късна диагностика, неправилно лечение, недостиг на лекарства ... Експертите са единодушни: за държавата е много по-изгодно да решава проблемите на пациентите с първичен имунодефицит, отколкото да харчи още повече пари за постоянните им хоспитализации, антибиотици, регистрация и заплащане на болни отпуск за възрастни пациенти и родители на болни деца. Да не говорим за моралната страна на въпроса.

„Понякога губим сърце, когато видим бившите си пациенти“, казва Анна Щербина. - Докато бяха деца, успяхме да се отнасяме добре с тях. Но щом влязат в мрежата за възрастни, всички наши усилия отиват на вятъра. За да получат увреждане, а оттам и медицина, трябва да изчакат ... състоянието им да се влоши. Няма оправдание за това. И не може да бъде. Този проблем трябва да бъде решен. Ако страната ни иска да бъде цивилизована държава.

Повече подробности за първичните имунодефицити, както и как да се помогне на такива деца, можете да намерите на уебсайта на благотворителната фондация „Слънчоглед“.