Тя умира, нека ти намерим ново дете

Има ли нужда някой от рехабилитация на хора с увреждания, защо приобщаващото образование е само думи и кое е най-лошото за родителите на специално дете - казва керамикът Генадий Антропов, баща на момиче със синдрома на Даун.

Керамист от Владивосток, заедно със съпругата си, отглежда 14-годишна дъщеря със синдром на Даун и тежък диабет. Използвайки своите професионални умения, той се занимава с рехабилитация на хора с умствени увреждания от 10 години, за да създаде кръг от надеждни приятели за детето си, да помогне на хората с увреждания да се адаптират към живота и да научи властите, бизнеса и обществото да бъдат по-внимателни и хуманни.

Защо да съсипвате живота си, дайте го на интерната

Че дъщеря ми има подозрение за синдром на Даун, на жена ми и на мен казаха веднага след нейното раждане. Направиха тестовете - страховете се потвърдиха. Наистина с нетърпение очаквахме Настя, тя е добре дошло дете и не спря да бъде такава заради диагнозата. Бях поразен от думите на лекарите „защо да си съсипваш живота, прати ме в интернат, по-добре е за всички“, беше повече от трудно да чуя това от тези, които положиха хипократовата клетва. Дори не сме имали мисли да се откажем от детето си.

Като цяло състоянието на Настя беше добро: според показателите за оценка на новороденото те поставиха 8 точки. Но на втория ден след раждането, без да информира майката, дъщерята е откарана в друга болница. Сега може само да се гадае какво се е случило там. Струва ми се, че са получили няколко ваксинации, които (както вече разбирам) отслабват имунната система и след това ги лекуват с антибиотици, в резултат на което те убиват флората на стомаха.

Нашето и без това тежко състояние се влоши от факта, че лекарите постоянно казваха: „Тя ще умре във всеки случай, така че нека ви намерим ново дете“.

На което аз и съпругата ми отговорихме недвусмислено: „Нямаме нужда от друго дете. Ние си имаме свои. Какво е, но е наше. " След като подписахме куп документи, че нямаме претенции към лекарите, аз и съпругата ми прибрахме дъщеря ми вкъщи.

Първата година от живота на дъщеря ми беше най-трудна: ядеше само през тръба. Със съпругата ми бяхме ужасно изтощени, не спахме през нощта. Даня, най-големият син, помагаше през деня. Най-интересното, когато той взе Настя на ръце, тя винаги се успокояваше. Сега Даниел живее и работи в Москва. Настя много го обича, той е за нея "втори след Бог".

Малко по малко животът започна да се подобрява: детето стана по-силно, започна да говори малко. Относително спокойният период беше краткотраен. На възраст от 1 година и 8 месеца Настя беше доведена в болницата със съмнение за чревна инфекция. Дъщеря ми ставаше все по-зле, прекара две седмици в кома, след което речта напълно изчезна. Настя все още не говори. Лекарите му поставили диагноза тежък декомпенсиран захарен диабет. Преди шест години, според квота, тя е инсталирана инсулинова помпа, което, разбира се, е добре, но се нуждаем от около 100 хиляди рубли годишно за достатъчен брой катетри, резервоари и т.н.

НЯМАХ НИЩО КАК СЛЕПАТА ЩЕ СКУЛПТИРА

Завърших Художественото училище във Владивосток, занимавам се професионално с художествена керамика и керамика. Състоянието на дъщерята се стабилизира и ние започнахме да извайваме с нея, да развиваме фина моторика на ръцете. Когато се роди дете с увреждане в семейство, социалният кръг се променя, появяват се познати и приятели, които имат деца с подобни проблеми. Направих и малко с тях, но не редовно. Тогава директорът на Приморската регионална библиотека за слепи се свърза с мен, поиска да вземе група слепи деца.

Така започва работата си студиото на слепи керамици „Отражение”, където са ангажирани възрастни и деца. Когато отидох на първия урок със слепи, нямах представа как ще им обясня и как ще извайват. Но в действителност се оказа по-просто: те направиха същите грешки като зрящите. Сляпата артистка от Санкт Петербург Лариса Павлова много помогна, тя много обясни и предложи.

Учихме по програмата и разбрах, че ако систематично обучаваме хора със специални нужди, ще има резултат. Подходът може да бъде намерен за всеки човек, независимо от диагнозата. Отдавна е доказано, че арт терапията насърчава развитието - всички нервни окончания на пръстите са вързани. Но последователността е важна, иначе всеки път ще започнем от нулата. В този смисъл има трудност при обучението на децата, тъй като те са привързани към родителя. Уроците са безплатни и родителите не се чувстват отговорни: могат да доведат дете или да го пропуснат. Важно е майките и татковците да разберат: на умствено дете се показват класове, които развиват фина моторика, но за да има резултат е необходима ежедневна титанична работа, на малки стъпки, които не могат да бъдат прекъснати.

Година след създаването на Reflection организирах автономната организация с нестопанска цел „Благое Дело“, която наскоро навърши 9 години. През годините имаше много трудности, но бяха реализирани и голям брой полезни проекти. Днес имаме три театрални студия („Отворена врата“ за хора с умствени увреждания, детско интегрирано студио „В името на доброто“ и интегрирано студио за незрящи актьори „Виж ...“).

Избива от коловоза, че бизнесът ми не е нужен на никого

Най-лошото в работата ми е да изгоря. Разстройва чувството, че никой не се нуждае от вашия бизнес.

Това се дължи на липсата на разбиране от страна на местните служители, които винаги имат един отговор: няма пари. Въпреки че, сигурен съм, ще има желание да помогнем, ще бъдат намерени средства. Никога не сме имали пари като такива, но 10 години след началото на нашата дейност има какво да покажем.

Необходима е подкрепа от властите. В допълнение към финансирането има и други ресурси: например помощ при организирането на продажби, разговори с бизнеса. Слава Богу, има бизнесмени, които инвестират парите си интелигентно. Наистина се надявам на местни покровители. Един от тях ни предостави място за изложбен център, а също така плаща сметки за комунални услуги. Наскоро друг филантроп обеща да помогне за намирането на точки за продажба на нашите продукти.

БРАНА С ИНВАЛИДИ, ЗАГУБЕНИ

Вярвам, че хората с увреждания са толкова пълноправни членове на обществото, колкото и здравите хора. Проблемът е, че нашето общество все още не е достатъчно информирано: когато се сблъскат с инвалид, хората се губят, те не знаят как да се държат. И според мен е по-добре да се види, отколкото да се разказва дълго.

Миналата година във Владивосток, в рамките на международния филмов фестивал „Кино без бариери“, който проведохме с подкрепата на RPOI „Перспектива“ (Московска обществена организация на хората с увреждания. - Ред.) И Отдела за вътрешна политика на Приморската територия, показахме филми за живота на хората с увреждания.

ОБРАЗОВАТЕЛИТЕ ВРЪЩАХА КАРТИНИТЕ И СЕ НАПРАВИХА

Сега много се говори за приобщаващо образование, но това са само думи. Според мен нашата система не е готова за такава практика: учителите нямат необходимите знания и умения, а родителите, съответно, не искат да оставят болно дете в клас, където нищо не е готово за него.

Нашата Настя е назначена в специален общообразователен интернат, но учи вкъщи с учител. Със съпругата ми вярваме, че доброто поправително училище е по-добро за дете със специални нужди, то дава повече. Независимо от това, разбира се, е необходимо да се развие приобщаващо образование, защото има деца, които биха могли да учат в редовно училище, а комуникацията с връстниците е много важна.

Имахме и някои проблеми с детската градина. Първоначално заведоха дъщеря ми на обикновена, но за час и половина, защото никой не иска да гледа дете с диабет. Скоро ни помолиха да напуснем и да отидем в поправителната, позовавайки се на факта, че дъщерята ще бъде по-добре там: има логопеди и психолози. По това време всъщност не разбирах какво се случва, сега си мисля: просто беше необходимо някой да освободи място. Тогава времето беше трудно, липсваха крайно места в детските градини. Ние, наивни, преведохме Настя, но всъщност нямаше предимства в поправителната детска градина. Възпитателите седнаха на децата да гледат карикатури и се заеха с работата си. Стаята на Монтесори беше отворена само при комисионни, а през останалото време беше затворена, вероятно така, че децата да не развалят нищо там и нямаше нужда да подреждат нещата.

ЖИВОТЪТ Е КАРДИОГРАМА: ЗАГУБЕН ОТ НОРМАЛНОСТ - ПЛУЗАН НАДОЛУ

Хората идват към вярата по различни начини, но мисля, че всеки има желание да бъде по-близо до Бог в душите си. Търсенето на Бог е търсене на смисъла на живота, от който рано или късно всеки мислещ човек е озадачен.

Родителите ми са православни, дядо ми пее в църковния хор. И аз бях пионер в училище, отказах да бъда кръстен и родителите ми не ме разбиха. Майка каза: "Всичко си има време, вие сами ще стигнете до това." Когато синът ми беше на пет години, аз бях кръстен. Синът учи в православна гимназия. Спомням си това време с топлина: създаде се много добър екип от родители, празнувахме заедно празници, прекарвахме време психически.

Някои хора смятат вярата за езически обред. Човек идва в храма с куп свещи, пъха дебела пачка пари в кутията за дарения, смята, че е простил собствените си грехове.

Според мен е много по-трудно. Животът е като кардиограма: ако той се отклони от нормата - превъртя се надолу, направи добро дело - нагоре, не знаем какво ще надделее в крайна сметка. Вярата е над всички дела.

Дъщеря се роди специална, за да мога да променя живота си

Най-лошото за родителите на специални деца е мисълта какво ще се случи с детето след напускането им. Не всеки има отговорни роднини. А у нас инвалидите, особено психически, чакат само психо-неврологичен интернат.

По-лесно ми е, че преди всичко работя за детето си, опитвам се да създам за нея надежден кръг от близки, да науча приятелите й на полезни умения, с които те няма да бъдат загубени. Като цяло не мислим далеч в бъдещето, работим с дъщеря си, образоваме, разработваме проект, който показва, че хората с увреждания имат неограничени творчески способности.

Нямам чувството, че живея в постоянен стрес. Нашата Настя не е кръст, не е наказание, тя е нашето щастие. Мисля, че дъщеря ми се роди специална, за да променя живота си, подобно приспособяване към вятъра. В крайна сметка няма човек, който да дойде на този свят просто така, всеки има своя собствена мисия. Сега се чувствам така, сякаш правя каквото трябва. На мястото си съм благодарение на дъщеря ми.