Живот с рядко заболяване

Според експерти, пише "Российская газета", в света има 5-7 хиляди животозастрашаващи редки (осиротели) заболявания. Те имат различни симптоми и различни последици. Но проблемите, с които се сблъскват такива пациенти, по правило са подобни: забавяне на диагнозата, липса на качествена медицинска помощ, много скъпи лекарства. Редките заболявания вече не са особено редки - има тенденция към увеличаването им.

Един от лидерите в страната по брой "редки" пациенти, чието лечение струва милиони рубли годишно, е Нижни Новгородска област. Регионалното министерство на здравеопазването обаче не бърза да лекува такива пациенти за сметка на бюджета, както изисква законът. Хората трябва да си вземат предписаните лекарства по съдебен ред.

28-годишната Катя Сурянинова е завършила университета с отличие. Сега тя работи обаче у дома. Катя има рядко заболяване - пароксизмална нощна хемоглобинурия (PNH). Това е кръвна болест, която не само застрашава живота, но и на практика отрича качеството му. Без лечение човек изпитва ужасни болки, които не се облекчават от аналгетиците. Откъде идва APG, все още не е известно. Но за това има лек. Безумно скъпо.

- Хората, страдащи от редки заболявания, трябва да бъдат лекувани от държавата, казва Екатерина. --- И аз трябва да съдя за правото да бъда здрав.

Сега „делото“ на Екатерина е в районния съд на Канавински в Нижни Новгород.

ФИГУРА: Годишно са необходими 2,38 милиона рубли за лечението на всеки "рядък" пациент

- Последната среща, - продължава Екатерина, - беше през май. Имам впечатлението, че служителите държат на всичко, само и само да не ми дадат жизненоважно, но скъпо лекарство. Ясно е, че ако изтеглите за време, проблемът ще бъде решен от само себе си - просто няма да го направя. Сега всички документи бяха взети за медицински преглед, който трябва да определи дали наистина съм болен или се представям за. Не знам кога ще бъдат резултатите.

Сега Катя се лекува от благодетели: наркотикът се пренася в Нижни Новгород, след което Катя получава капка. Една процедура е достатъчна за две седмици - след това трябва да се повтори. И всеки път момичето не знае дали ще има още едно капене. Благотворителната помощ се различава от държавната по това, че не може да се предвиди.

Анастасия Татарникова, ръководител на междурегионалната обществена организация "Друг живот" помощ на хора с редки заболявания, включително APG.

Ясно е, че такива суми надхвърлят възможностите на пациентите. Следователно държавата се задължава да им помогне: Федералният закон № 323-FZ "За основите на здравната защита на гражданите в Руската федерация" дефинира редки болести и обяснява необходимостта от оказване на помощ на тези хора, задължения за осигуряване на на регионите се налага необходимото лечение.

- Законодателството за сираци в Русия е едно от най-добрите в света. Но, за съжаление, много норми имат декларативен характер. Няма достатъчно регулирани механизми за оказване на помощ - продължава Анастасия.

Във всички региони на Руската федерация има пациенти с редки заболявания и почти навсякъде те трябва да съдят за лечение. Парадоксални ситуации възникват, когато регионалните министерства на здравеопазването се борят с пациентите. Освен това, според нашите наблюдения, това не зависи от това доколко регионът е сигурен финансово. Не само Башкортостан, Свердловска и Ленинградска области, но и Бурятия, Ханти-Мансийска област изпълняват задълженията си. А в някои региони е необходимо да се стигне до най-високите съдилища.

В същото време въпросът става все по-остър. Според Олга Удалова, главният генетик на района на Нижни Новгород, редките заболявания вече не са особено редки - има тенденция към увеличаването им. Това се дължи както на нарастващите диагностични възможности, така и на разпространението на болестите. В момента 342 пациенти с редки заболявания са регистрирани в Нижни Новгород, от които 265 са деца. Показателят е доста висок в сравнение с други региони на Русия. Освен това редките заболявания могат да се проявят в зряла възраст, през третото или четвъртото десетилетие от живота.

Министерството на здравеопазването на района на Нижни Новгород, "RG" обясни, че снабдяването на orfanniki с лекарства се извършва за сметка на регионалния бюджет, с участието на средства от големи банки, организации с нестопанска цел и благотворителни фондации. Съдебните производства се обясняват с липсата на регулиране на правната рамка.

Факт е, че съгласно федералния закон медицинското обслужване се организира в съответствие с процедурите за неговото предоставяне, както и въз основа на специални стандарти. За много сираци те не са одобрени и следователно пациентите трябва да търсят лекарствата си по съдебен ред.

Експертите казват, че възможно решение на проблема е отпускането на субсидии от федералния бюджет за организиране на снабдяването с лекарства за пациенти сираци или централизираното закупуване на скъпи лекарства от руското министерство на здравеопазването. Както и по-ефективно сътрудничество с благотворителни фондации, което се практикува активно в Европа.

В Русия се предлага да се разглеждат редки заболявания с разпространение не повече от 10 случая на 100 000 души.

Според различни източници около 90 болести са включени в списъка на сираците в Русия.

Броят на руснаците с тези заболявания се оценява на около 13 хиляди души.