Защо имате нужда от болно дете? Истории на две майки

„Те не знаят какво правят, раждат такова дете“, „пренатален скрининг ще ги спаси от проблеми“, „ние се грижим за вашето здраве“, чуват майките от акушерките. Но какво, ако една майка е готова да обича детето си с когото и да било? Говорихме с две такива майки

„Те не знаят какво правят, раждат такова дете“, „пренатален скрининг ще ги спаси от проблеми“, „ние се грижим за вашето здраве“, чуват майки от акушерки. Но какво, ако една майка е готова да обича детето си с когото и да било? Говорихме с две такива майки.

Снимка от ria.ru

„Те не знаят какво правят, раждат такова дете“, „пренатален скрининг ще ги спаси от проблеми“, „ние се грижим за вашето здраве“, чуват майките от акушерките. Но какво, ако една майка е готова да обича детето си с когото и да било? Ако тя чака и иска да го види, дори да знае, че е болен? Говорихме с две такива майки.

Седмо от девет

Дария е кандидат по физико-математически науки, сега получава второ, педагогическо образование, което е необходимо, за да се отвори семейна детска градина. Дария и съпругът й Андрей, общопрактикуващ лекар, имат девет деца. Едно момиче, седмото, има синдром на Даун.

- Соня, която има синдром на Даун - седмата, след като се родиха още две. По време на бременност никога не съм правил скрининг, нямаше смисъл, защото за нас всяко дете е желателно, ние го обичаме предварително.

Ходенето в предродилна клиника беше тест всеки път. Възрастовата разлика между децата е малка. Когато дойдох да се регистрирам по време на втората бременност, лекарите изразиха известно недоумение, а при третата директно казаха: „Хайде да направим аборт“. Когато отказах, те се опитаха да проведат разговори с мен относно планирането на семейството, на което аз отговорих, че няма нужда от образователна програма, че съпругът ми е лекар и че раждането на много деца е нашият съзнателен избор.
Чакането на следващото бебе беше агония, защото това означаваше, че ще трябва да слушам следващата лекция от лекарите. Трябва да издържиш. Но ето какво е невероятно!
Когато дойдох за девети път, за да се регистрирам, беше преди шест месеца, лекарят не ме посъветва нищо, а просто разбра историята и започна карта. И по-късно, когато тя ме инструктира пред болницата, лекарят каза, че съжалява, че самата тя е родила само две.

Основният проблем на Соня не е синдром, а сърдечни проблеми, включително сърдечен дефект, който се появява при тези деца. Именно поради тези проблеми Соня се роди в Германия, където беше оперирана, получихме толкова щастлива възможност. Научих, че има 95% шанс да се роди бебе със синдрома два дни преди раждането. Нямах време да се уплаша, в този момент се страхувахме повече от сърдечни проблеми.

Появата на Соня промени живота ни. Научаваме се да живеем един ден, не знаем какво ще се случи утре. Към днешна дата всички сърдечни проблеми са премахнати, но Соня има изкуствена клапа и с течение на времето ще възникне въпросът за подмяна, който ще трябва да бъде решен по някакъв начин. Кога ще бъде, как, колко дълго ще живее - не е известно.

Соня имаше късмет, тя се роди в огромно семейство, има и старейшини, които гледа, има и по-млади, които я стимулират да се развива. Годината, прекарана в болниците, не премина безследно, Соня премина през седем операции, последната една година. Годината сякаш отпадна от живота. Сега тя е на три години и по отношение на развитието е като по-малък брат, на година и половина, който се е родил след нея. Соня е родена с тегло 2500, а Коля - 4800 и сега те се развиват наравно. Тя е малка, той е голям, Соня закъсня, а Николай - рано, получи се - едновременно. Малко се притеснявам, че Соня още не говори, тоест не говори като деца на три години, но е възможно в това да достигне и след брат си.

Що се отнася до общественото мнение, вероятно е необходимо да се унищожат стереотипите. Общоприето е, че това са трудни деца, че синдромът на Даун е нещо ужасно и те не са способни за развитие. След раждането на Соня имах възможността да преподавам малко в училище и веднъж чух едно момче да вика съученика си. За да бъда честен, много ме нарани. Нямах сили да провеждам разговора, но вероятно би трябвало.

„Слънчице“ също е стереотип, децата са различни. Чета книги за слънчеви деца, но, честно казано, не забелязвам някакво специално „слънчево греене“ в Соня. Ако брат й я почука, тя също може да му отвърне с удар.

След раждането на Соня в интернет попаднах на селекция от снимки „Най-красивите хора в света със синдром на Даун“ и я разгледах с удоволствие.

Ако професионален фотограф дойде при средностатистическото семейство, където расте дете със синдром на Даун, ще бъде чудесно.

Подкрепата първо трябва да идва от семейството. Почувствах подкрепа от съпруга си. Раждането на нашата Соня ни направи още по-обединени и приятелски настроени.
Това е моето семейство, имаме го. В същото време не призовавам хората към нищо. Всеки сам прави своя избор, някои правят прожекцията, други не.

Когато се роди Соня, лекарите бяха щастливи и ме поздравиха за раждането на дъщеря ми. По-късно, в Русия, на среща с други родители научих, че не всички майки са имали такъв ден, когато децата им се раждат. От 20 майки, които бяха на срещата, 18 заявиха, че лекарите са ги притискали да изоставят детето.

Една майка каза, че след раждането е била поставена в отделението сама, бебето не е било довеждано в продължение на три дни и всичките три дни е била „притисната“, убедена да откаже. Един татко каза, че е почукал вратата в болницата с рамо, за да вземе детето си. На срещата на родителите майки, чието дете беше на година и половина, говорейки за престоя си в болницата, плакаха ".

Аборт? Не, не съм чувал

Ирина е журналист, майка на две деца, син - на пет години, дъщеря - на една година. Два пъти в живота си Ирина трябваше да чуе от лекарите: „Всичко е зле с детето“.

Ирина:
- В моята картина на света абортите никога не са били. И смисълът. Той не е бил там от юношеството, когато майка ми, изглежда, всяка седмица ми повтаряше за недопустимостта на този „изход“. Хранех се плътно, макар че тогава ми се струваше безсмислено скучно - всички тези разговори започнаха много преди каквито и да било отношения с млади хора, които можеха да се превърнат в хипотетични извънбрачни отношения.

Но лекциите на мама в юношеството са отдавна. Но със ситуацията: „Вашето дете има подозрение за хромозомно заболяване“, с което се сблъсках преди три години. Ще ви кажа веднага и честно - тогава се държах като пълен глупак и щраус. Изтичах до лекари, промених ултразвука и се надявах, че „лекарите са убийци, а ултразвуковите машини лъжат“. Всичко се оказа вярно, детето се роди с множество дефекти в развитието. Това е генетично разстройство, което не е свързано с разстройство в броя или структурата на хромозомите. Тоест прожекцията не показа нищо. Виждаше се нещо "чрез ултразвук". Съвсем неясно - „възможни са някои проблеми с опорно-двигателния апарат, плоскостъпие“. По това време формата се оказа смъртоносна. Синът е живял 3,5 месеца.

Да, точно „онова време“, защото ситуацията се повтори. При следващата бременност вече разбрах, че узистите не грешат. Въпреки че първият скрининг показа „перфектна картина“, на 21 седмица „опорно-двигателният апарат“ отново повдигна въпроси от лекарите.
Мислил ли съм за аборт за втори път? Не. Имах други, не по-малко крамолни мисли, забързани ... Но за аборт? Не съм мислил за аборт. От това, което? Ето как. Как можеш да убиеш детето си?

Знаех ли за трудностите? Труден за отговор. От една страна, нито година и половина не бяха изминали от предишната бременност и, разбира се, се сетих. Но какво си спомних? Спомних си отделенията за интензивно лечение, болниците, вентилаторите, два часа комуникация на ден - „носете памперси, майко“ - „не се притеснявайте, все още сте млади, ще родите здраво бебе“. Сетих се за това. От друга страна, не знаех нищо за това как да живея с такова дете.

Как да не се откажеш. Как да се бием. Как да бъдем щастливи.
Не знаех, не знам и сега просто започнах да уча. Започна след събуждане от мания, започнала преди три години с това лошо ултразвуково сканиране в тази бременност.

Съжалявате ли, че сте родили? Разбира се, че не.

Цялото ми малко и хаотично преживяване казва само едно - без децата ни нямаше да мръднем. Както по отношение на някакъв напълно земен и ежедневен живот, така и по отношение на това да се образоваме.

Мога да пиша много за това, което ми дадоха по-малките деца. Още страница и половина. Но наскоро разбрах, че като цяло говоря твърде много и мисля за себе си. Синът ми ми даде това и онова. Дъщеря даде това и онова.

Да, всъщност го направиха. Много. Добри хора, някои от които са приятели. Но времето, което трябва да вземете, вероятно е приключило. Трябва да даде.

И това е основният урок, който се опитвам да науча в момента.
Имате ли нужда от „бляскави“ снимки на „специални деца“? Както всяко дете, те се нуждаят от родителите си, за да живеят един и същ живот с тях. Семейният живот не е животът на „отделни възрастни“ и „отделни деца“, пресичащи се в някои въпроси на грижите и образованието. Това е само един живот. Нечуплив. Ако една майка обича красиви снимки, тогава дъщеря й трябва да ги има. Е, как може иначе? "