Майката на едно „кристално“ момиче - как да не направим вечен зависим от дете с увреждане

Дженет Базарова е на 13 години. Учи в московско училище, рисува за благотворителни търгове и провежда „уроци по доброта“ в училищата. Тя има рядко генетично костно разстройство - те са много крехки. Родителите на Дженет настояват тя да влезе в редовен клас. Как момиче в инвалидна количка е научило другите деца да уважават слабите и защо много възрастни не знаят как, Дженет и майка й Светлана Аланазарова (Базарова) разказаха пред Руската планета.

- Живеехме в Туркменистан. До тригодишна възраст Дженет изобщо не можеше да бъде диагностицирана, казва Светлана. - Известен столичен професор честно призна: "За първи път виждам такива кости." На изхода от кабинета му обикновена медицинска сестра ни попита за снимки и каза: „Цялата е счупена“. Не можах да разбера откъде идват фрактурите при новородено дете и само няколко години по-късно, след като научих диагнозата, си спомних думите й.

През 2008 г. за първи път дойдохме в Русия и стигнахме до генетик-ендокринолог Наталия Белова, която потвърди подозренията за остеогенеза имперфекта. При нашия вид заболяване фрактурите са рядкост. Но костите все още са крехки и при всяка пукнатина костната тъкан веднага расте. Ръцете и краката не се огъват или разгъват (Дженет винаги ги има леко свити. - RP). Този тип остеогенеза все още не е напълно проучен и, разбира се, е нелечим в момента.

Дженет беше изписана с инвалидна количка и ние осъзнахме, че трябва да се преместим в Москва: нямаме жизненоважна инфраструктура в родината си.

Опитах се да вляза в програмата за завръщането на бивши сънародници в: баба ми е от района на Рязан, след като замина със съпруга си в Туркменистан. Не ми беше позволено, трябваше да взема статута на имигранти.

- Започнахте да ходите навреме на училище?

- Колко етажа имаше в това училище?

- И как се изкачихте до втория?

- Е, тя отгледа детето на ръце. Всичко е наред! В Русия първо отидохме в единственото уж приобщаващо училище в областта, но от достъпната среда имаше само рампа на входа. Четири етажа без повдигащи устройства, без специални бани, без всичко необходимо. Директорът призна, че се страхува за нас: всички хора с увреждания учат у дома.

Подписах, че поемам цялата отговорност върху себе си. Взеха ни. Класният ръководител постави Дженет на първото ученическо бюро и каза на всички деца да не докосват ръцете й и изобщо да не излизат - тя ще се счупи. Казах, че това не трябва да се прави. Фрактурите са неизбежни. Счупила - е, това означава, че се е счупила. Нека се качат и попитат за болестта, те също се интересуват и е по-добре да им обяснят всичко.

Имахме история за това как една приятелка дойде да види дъщеря си, също в инвалидна количка, и Дженет я покани да "кара". И на тези състезания паднах от кошчето. Четири фрактури. Но сълзи нямаше, защото тя знаеше, че не може, както казват децата.

- Защо от самото начало бяхте против домашното образование?

- Да не съм социален патом. - Дженет вдига думата.

- Вярвам, че тя е същото дете, трябва да е с деца, просто хулиган, да се смее, да се кълне с тях - казва Светлана. - Аз самият съм доброволец на благотворителната фондация „Крехките хора“ и виждам как домашните работници израстват. Малки сиви мишки, които се страхуват от всичко и пълни с комплекси. Всички те са талантливи, трябва да се развиват, но когато пораснат, вече няма да могат да намерят общ език с другите.

И аз също не искам детето ми да е консуматор и да мисля, че някой му дължи нещо. Тя трябва, както всички останали, да отиде в университет, да работи и да печели пари, просто да има семейство и никога да не е зависима.

Веднъж на среща за приобщаващото образование чух реч на настоящия ни директор Ефим Рачевски (директор на образователния център № 548 в Москва, народен учител на Русия. - РП): той обяви, че е готов да запише деца с увреждания в неговото училище и го адаптирайте при нужда ... Отидохме да учим при него и се преместихме в този нает апартамент, където живеем сега.

Между другото, жилището не е по-лесно да се намери. Имаме много деца - този път (Дженет има по-малка сестра и брат. - РП), още нямахме руско гражданство - две и всички искаха наематели със славянски вид.

- Но вие говорите без акцент.

- Няма значение. Ако все пак видят дете с увреждане, тогава сбогом. Сменихме четири апартамента за две години. Тук живеехме в съседна къща, ремонтирахме там за наша сметка с разрешение на собствениците, извадихме хлебарки и след това ни вдигнаха наема със 7 хиляди рубли за това, че имаме още едно дете. Какво трябва да направя.

- Нека да поговорим за „уроци по доброта“ в училищата. Какво е това и защо, Дженет, ти ги вземи?

Дженет: Водят се от хора с увреждания. Казваме ви какво е увреждане, как да помогнете на такъв човек. Играем игри: обвързваме очите на обикновено дете, така че то да се чувства сляпо, или обвиваме ръката/крака му. Когато Русия ратифицира Конвенцията за правата на хората с увреждания, аз ви казах за какъв документ става въпрос.

Светлана: Нашият съсед наскоро получи тежко нараняване на двата крака при катастрофа. Веднъж той ни благодари за факта, че Дженет го мотивира: „Когато се чувствам зле, мисля за момиче, което всяка сутрин става от болки и фрактури и ходи на училище“.

Дженет: Бях в САЩ и видях там, че хората с увреждания почти не са с увреждания в движението. Видях мъж в електрическа инвалидна количка да пресича пътя без помощ. И си мислех, че трябва да развием едно и също нещо у нас. Ние имаме същото. еволюция. Трябва някак да продължим напред.

- Между другото, като говорим за еволюция - кой чете романа "Властелинът на мухите" на рафта? (Работата на У. Голдинг за деца, които се озовават на пустинен остров и в крайна сметка, като се ядосват, се унищожават, докато най-силните не бъдат спасени от възрастни.