„Съпругът ми знае, но нямам нужда от повече.“ Жена от Минск с ХИВ за приемане на смърт, живот и нейното здраво дете

Виктория е лекар по образование и от трето поколение. Сега тя и съпругът й имат здрава дъщеря. Вика е ХИВ позитивна от 12 години, 8 от които е живяла без лечение.

Това е нашата героиня. Нейният портрет е нарисуван от същия художник. Вече не е между живите.

"На 19 се влюбих в художник-наркоман"

- На 19 се влюбих в талантлив художник, който употребяваше наркотици. Опитах и с него, живяхме заедно четири месеца. След като почувствах себе си и осъзнах, че лимфните ми възли от различни групи - врата, подмишниците, слабините - са се увеличили - си помислих, че може да е ХИВ. Издържани тестове - и диагнозата беше потвърдена.

През 2004 г. хората все още умираха от това. Веднъж имахме стаж в туберкулозен диспансер: Спомням си едно момиче, беше на 27, много красива блондинка. Тя конвулсивно грабна докторския халат и извика: „Докторе, кажете ми, че няма да умра“. Тя имаше туберкулозен менингит и СПИН и беше ясно, че остават няколко часа живот. Лекарят си тръгна мълчалив, аз тръгнах след него, защото тогава все още не знаех какво да кажа. Сега, след като разбрах и приех неизбежността на смъртта, знам основните думи, но след това ...

Когато разбрах за диагнозата, трябваше да мисля за смъртта много и може би твърде рано. Етапите на приемане на диагноза включват приемане на смърт.

- Как преминахте през етапа на отричане?

- Първите шест месеца беше отричане, след това депресия, агресия. Имаше всичко. След това взех академик и заминах за една година, за да стопирам с боен вик „Няма какво да губя!“. Тя живееше в ашрам на Кришна, танцуваше в оперните театри на Виена, спеше в топлите дървени веранди на Санкт Петербург и миеше косата си в стотици фонтани в десетки градове в много, много далечни страни. Беше прекрасна депресия.

- Лечение?

- Първо, не мислех за него, и второ, той не беше в ранните етапи. Връщайки се от неочаквано продължително пътуване за почивка, случайно се натъкнах на активисти на неправителствена организация, те ме поканиха в група за самопомощ за хора с ХИВ. И животът се върна в релсите.

Там ми помогнаха с приемането на диагнозата, обясниха, че животът продължава, разказаха ми за терапията. За мен това беше голяма и сериозна подкрепа, защото тогава ХИВ беше свързан с маргинализираните. И изведнъж аз, отличен студент в медицински университет от проспериращо семейство, се приравних с „тях“.

За много наркомани е трудно да признаят своята зависимост - тогава ми се струваше, че съм „консуматор, но не и наркоман“, че не съм от тези наркомани, които са в затвора, че мога да откажа по всяко време.

„Преди 12 години ХИВ беше свързан с маргинализирани хора. И изведнъж аз, отличен студент в медицински университет от проспериращо семейство, се приравних с "тях" ".

- И ви беше трудно да преодолеете наркоманията си?

- Излъгах се много дълго, продължи, докато се ожених, докато не искахме деца. И когато реших да се откажа, напълно усетих какво е пристрастяване.

Тогава мечтаех за щастливо семейство, за деца, след това съпругът ми ми помогна да се справя със зависимостта. Психологът каза, че смених зависимостта си към любовта, че възлагам отговорността за живота си на него, но той е силен, уверено носи и двата ни живота. Сега дори три, или може би ще заредя още един.

- Колко дълго се борих?

- Дори сега не съм сигурен, че съм се справил напълно с тази зависимост, въпреки че са изминали много години. Когато се чувствам зле, спомените за наркотици мигат в главата ми.

Наркотиците са забрава. Както в детството, когато крещиш и плачеш дълго, дълго, в главата ти се чува само тъпо бръмчене - и тогава мама идва, вдига го и те успокоява. Вече голяма и да, виновна, но тя съжалява, разтърсва, нежно пее тази стара приспивна песен. Такава привързаност, топлина. И това е само един изстрел, който е толкова необходим, когато е толкова лош. Но това е ерзац, това не е майка! Фалшив. Страхувам се, че те казват истината, че зависимостта е за цял живот.

По това време още не бях започнал лечение, тъй като то беше предписано в етапа преди СПИН, когато имунните клетки падат до определена прагова стойност. Но вече разбрах, че животът ми няма да свърши след 7-8 години, както бях планирал. Сега лечението се предписва веднага след поставяне на диагнозата и то винаги е безплатно.

Терапията обикновено се предписва, когато човек осъзнае отговорността за здравето си. Психолозите могат да помогнат за събиране на смелост. Спазването на терапията е много важно, лечението трябва да се подхожда много отговорно. Необходимо е да приемате хапчета всеки ден, без да пропускате ден и по час, за цял живот. В противен случай може да се развие съпротива.

Ако пропуснете приема на хапчета няколко пъти, има шанс вирусът да развие резистентност към това лекарство. И терапията ще престане да действа върху заразените и тези, на които може да предаде този вирус.

- Кога започнахте лечението?

- Никога не съм губила имунитет до стадия на СПИН, но един ден реших, че искам да стана майка. И, за да родя здраво дете, реших първо да намаля вирусното натоварване до нула и едва след това да забременея.

Отне ми около шест месеца, за да "нула". Случва се една жена да разбере за ХИВ по време на бременност, но ако това се е случило през първия триместър, най-вероятно тя ще има време да намали вирусния си товар и да роди здраво бебе. В Беларус случаите на предаване на ХИВ от майка на дете са редки.

Виктория крие болестта си от майка си („тя е твърде крехка“) и се чувства виновна пред себе си.

„МАЙКА НЕ ЗНАЕ, ЧЕ ИМАМ ХИВ“

- И си кърмил дъщеря си?

- Храних дъщеря си със смеси. Страхувах се, че изведнъж ще забравя да взема хапчето и дори ще забравя, че съм забравил. И тогава има шанс да предаде инфекцията на дъщерята чрез кърмата. По принцип това е стандартен клиничен протокол, препоръчана предпазна мярка.

- Вашите родители и приятели знаят за вашата болест?

- Казах на баща си, сестра си и някои приятели, майка ми все още не знае. Много се страхувам, че майка ми ще плаче. И си го направих. Чувствам се виновен пред нея.

Семейството ми научи за диагнозата, когато вече бях женен. Току-що разговаряхме с тях и обясних, че ХИВ сега е нещо като захарен диабет - не фатално, но нелечимо заболяване. И тогава решихме заедно, че няма да казваме на мама. Имаме го много нежен, ние се грижим за него.

Моят най-добър приятел, приятел от детството, когото не бях виждал от много години, беше първият, който разбра за моето нещастие. Той реагира отлично, каза златни думи, които ме спасиха. След това преди 12 години му се обадих през нощта в сълзи и започнах да казвам, че ще умра млад, а родителите ми ще останат сами като стари хора. Помолих го да се грижи за родителите ми. На което той отговори: „Добре, само ако внезапно умра млад, ти ще направиш същото и за моите родители“.

- Но срещали ли сте се някога враждебност или дискриминация от другите?

- Да, имаше и неприятни моменти. Например веднъж, когато вече живеех отделно от родителите си, наех апартамент от момиче, което познавах. И когато се изнесох, тя чу слухове, че имам ХИВ. Срещнахме се, тя поиска обяснение, попита: „Защо не ми каза за ХИВ?“ Тя поиска пари за санитарна дезинфекция на апартамента. Но не бях длъжен да я предупреждавам, това е личен въпрос, в никакъв случай не сме били толкова близки. И не можах да заразя следващите наематели, не можех да мисля така - глупост, фобия, ХИВ не се предава в ежедневието. Моите обяснения не доведоха до никъде и в крайна сметка спряхме да общуваме.

- И в какви случаи и на кого трябва да докладвате вашата диагноза?

- Задължен съм да уведомя лекуващите си лекари, за да могат да се предпазят при извършване на инвазивни процедури; така че предписаното лечение да корелира с моята антивирусна терапия. Задължен да информира потенциални сексуални партньори. Съпругът ми знае, но не ми трябва повече. По професия съм общопрактикуващ лекар, така че по време на работа не съм длъжен да съобщавам, че съм болен от ХИВ, само хирурзи, анестезиолози и медицински сестри в кабинетите се изследват за ХИВ.

Дъщеря ми няма никакви следи за моя ХИВ статус в медицинския си картон; тя беше премахната от регистъра на инфекциите след година и половина. И в яслата също не знаят нищо за това. Това е частен въпрос за нашето семейство. Няма да имам нищо против ХИВ-позитивно дете да се присъедини към групата със здравата ми дъщеря. Тъй като никакви драскотини и ухапвания не представляват заплаха от инфекция, ХИВ не е заразен в ежедневието.

„Щяс, моя червена птица, ще прелетим над града“ - това е една от последните картини, които любимият подари на Виктория.

- И съпругът ви също е здрав?

- Знаете ли, само той самият може да отговори на този въпрос. Това е неговият личен живот, за който нямам право да говоря.

Но заразяването на друг човек е отделна тема за разговор. В крайна сметка имаме наказателна отговорност до 7 години за ХИВ инфекция на друго лице поради несериозност или непряко умисъл.

Преди това, когато лечението беше предписано на етапа преди СПИН, човек с ХИВ просто беше лишен от правото да прави секс преди започване на терапията, което е около 10 години, дори ако партньорът му беше предупреден и съгласен за всичко. Сега лечението се предписва веднага след поставяне на диагнозата и като цяло проблемът може да се счита решен. В края на краищата, около шест месеца след началото на терапията, човек става епидемично безопасен.

„ПРИЯТЕЛЪТ МИ Е ВКЛЮЧИЛ МОМА с ХИВ“

- Моят приятел започна да се среща с момче, което се оказа ХИВ дисидент. Тоест той всъщност не е вярвал, че има такава болест. Обикновено дисидентите на ХИВ смятат, че това е измислено заболяване, и го обвиняват в теорията на конспирацията. Един мой приятел му призна, че е болна, на което той отговори: „Обичам те, а ХИВ е изобретение на фармацевтични компании“. Познатата не настоявала да използва презервативи, но сега съжалява за това. В крайна сметка, ако те се предпазят и тя започне терапия по-рано, любимият й няма да бъде заразен. И той би имал по-голям шанс да доживее до дълбока старост.

- Освен да приемате лекарства, животът ви е някак различен от този на не-ХИВ-позитивния човек?

- Особено, вероятно не. Освен ако буквално не съм забравил да пия хапчета няколко пъти за 4 години и в нашата къща живее котка. И макар да осъзнавам, че няма шанс за заразяване на дете, същото като метеорит, летящ в кухнята ни, докато закусваме, и че вирусът живее извън тялото за 4 секунди, но все пак подстригнах ноктите на котката, така че той няма да надраска дъщерите ми и мен ... Това е смешно, това е фобия, делириум, но вероятно винаги ще се страхувам за дъщеря си и периодично ще я водя да се тества.

Ако вземем предвид статистиката, логиката, медицината - разбирам всичко, но все пак има страх за детето. Ето защо скривам диагнозата си. Защото мога да разбера други майки. В крайна сметка майките просто са луди по децата си, много се страхуват. Не бих искал дъщеря ми да бъде накърнена по някакъв начин или да се страхувам от нея, само защото съм болна. Когато порасне и аз й кажа всичко, заедно с нея ще решим кой да каже и кой не.

Но наскоро прочетох в новините, че продължителността на живота на ХИВ-позитивните хора е по-дълга от тази на здравите хора. Тъй като на всеки шест месеца преминаваме през преглед, ние преминаваме тестове. И, например, рискът от развитие на тежка онкология е по-нисък у нас, защото е възможно да се идентифицират ракови маркери в ранните етапи. Като цяло се страхуваме и затова заемаме по-отговорно отношение към здравето си.

- Член ли сте на група за подкрепа за ХИВ позитивни?

По принцип медиите не предпочитат темата за ХИВ, но си заслужава, като се има предвид ситуацията например в съседна Русия, където всеки 50-ти е заразен. Информиран - защитавайте се така?

Не мисля, че ХИВ е срам. Просто болест.

Снимка: CityDog.by.